Хворий хлопчик з України виграв у лотерею найдорожчі ліки у світі
Препарат для лікування важкої генетичної хвороби вартістю 2,1 мільйона доларів виграв у лотерею, яку організувала фірма-виробник таких ліків, півторарічний хлопчик Арсен Борис з міста Скалат Тернопільської області.
Ліки “Zolgensma” вважаються найдорожчими у світі.
Про це Укрінформ розповіла мати хлопчика Надія Борис.
У дитини діагностували спінальної-м’язову амтрофію. Сім’я і волонтери за чотири місяці зібрали понад 33 мільйонів гривень, проте рідні 1 червня повідомили у соцмережах, що збір коштів закритий.
blob:https://www.facebook.com/34b5df50-c88a-4d42-8d81-5dda7ad51f7f
Препарат в Україну доставлять приблизно за місяць. Сім’я дитини дуже рада, так як ліки потрібно вводити дітям віком до 2 років, а Арсену зараз 1,5 року.
Мати дитини заявила, що всі зібрані кошти вона направить дітям, які мають аналогічну хворобу, як у її сина.
У США два роки тому було схвалено ліки “Zolgensma”, які стало першими в світі генотерапевтичним засобом для дітей до двох років зі спінально-м’язовою атрофією (СМА).
Швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виготовляє Zolgensma, у грудні 2019 року запустила програму, вигравши яку будь-яка дитина зі спінально-м’язовою амтрофіей могла отримати лікування.
Відбулася перша зустріч представників “нормадської четвірки”