Єгору Мусійчуку – всього 9 років. Він дуже любить вчитися, малювати і мріє стати архітектором. Втім замість ходити до школи, як тисячі його однолітків, хлопчик вже майже 4 місяці лежить в Національному інституті раку і терпляче зносить наслідки вже 7-ми хіміотерапій. Колись безтурботний хлопчик, Єгор нині змушений розбиратися не з новими іграшками, а з тим, що таке гангліонейробластома – пухлина, яка “оселилася” в його тілі і загрожує його життю.
Але маленький Єгорчик, як і його мама Аліна – не здаються. І готові на все, аби перемогти хворобу.
З Аліною Пономарьовою, мамою Єгорчика, ми зустрічаємося на подвір’ї Національного інституту раку. Разом з сином вона приїхала сюди 30 квітня – і відтоді не залишала лікарні довше, ніж на кілька годин. Попри те, що від моменту встановлення діагнозу минуло вже кілька місяців, а до того дитині тривалий час було зле, і медики ніяк не могли знайти причин погіршення самопочуття Єгора – жінка зізнається: досі до кінця не може оговтатися від шоку.
“Почалося все в 2019 році. Єгор був на канікулах. Гуляв з дітками на дитячому майданчику. І там його вдарило по голові гойдалкою. Дуже сильно вдарило – чимала гуля на голові вискочила. Правда, зійшла вона швидко, буквально через день. Це було перед початком навчання. А 1 вересня я помітила, що він якийсь наче трохи не такий”, – згадує Аліна.
А за кілька тижнів у хлопчика піднялася температура, трималася на рівні 38-38,5 градусів. Збити її практично не вдавалося. Встановити причину, чому дитину лихоманить, лікарі не змогли. Тож прописали Єгору курс антибіотиків…
Відтоді Аліна з Єгором зачастили до лікарні. Згодом до температури додався ще й біль у спині… Але ні аналізи, ні обстеження не допомогли визначити причину погіршення самопочуття дитини.
“Ми якось поїхали до бабусі в Шепетівку, що на Хмельниччині. По дорозі синові знову погіршало. Знову температура піднялася дуже сильно. Він ніякий просто був… Тому коли ми дісталися до Шепетівки – одразу кинулися в лікарню. Там Єгору зробили УЗД – і виявили, що у нього запалені всі лімфовузли, особливо – брюшина, за брюшиною. Знайшли конгломерати, як я зрозуміла, воно там позросталося… Лікарі зразу в крик: це, швидше за все, онкологія. Ми швидко зібралися, повернулися додому, в Київ – і поїхали в Охматдит”, – каже Аліна.
В головній дитячій лікарні одразу виключили захворювання крові і порадили пройти повне обстеження організму.
Понад місяць Аліна з Єгором їздили до лікарні, як на роботу. Різноманітні аналізи ясності у те, що ж відбувається з дитиною, не дали. Біопсія шийних лімфоузлів та три гістології онкозахворювання теж не показали. Тим часом хлопчик почав страждати від сильного болю в районі живота – настільки сильного, що дитину просто згинало навпіл від потужних спазмів… Від безвиході Аліна готова була вже на все. Змінила синові раціон харчування, виключивши з нього м’ясо і додавши каші, овочі і фрукти. Годувати сина так впродовж 21 дня їй порадила знайомий дієтолог.
На диво, це допомогло, Єгорові стало трохи легше. Принаймні, біль у животі вже не докучав. У нього навіть відновився апетит. Але втрачених за лічені тижні кілограмів (хлопчик сильно схуд), Єгор так і не набрав знову.
Так, у постійних походах по лікарнях, минув ще рік. Лікарі розводили руками – а дитині гіршало. Єгор почав дуже швидко втомлюватися. А цієї весни у нього раптом набрякла половина тіла.
“23 березня я зранку глянула на нього – і злякалася! Пішов набряк страшний. Ліва сторона повністю набрякла: нога водою набралася, яєчка… Все! Я за Єгора – і в Охматдит. А нас там не взяли, бо в нас не було коронавірусу. Відправили на Богатирську. Там лікарі побачили, що в сина вода зібралася в легенях. Почали відкачувати… Відкачували 6 чи 7 разів, я вже з ліку збилася… Там же нам зробили три операції – біопсію плевральної рідини, кісткового мозку і пахових лімфовузлів. Знову нічого не підтвердилося. Вони вже не знали, що з нами робити. Призначили йому антибіотики – а йому погано від них, алергія вже страшенна почалася… Тоді лікарі вирішили, що нам треба їхати в Охматдит і робити біопсію легень”, – розповідає Аліна.
Що було далі, жінка пам’ятає, мов уві сні. Каже: поки чекали результатів біопсії, син мусив ходити з банками під пахвами, куди стікала рідина: набряки ніяк не сходили. Зрештою лікарі таки встановили діагноз: гангліонейробластома у 4 стадії, яка вразила середостіння, черевну порожнину, заочеревенний простір.
З’ясувалося, що весь цей час Єгор жив з доброякісною пухлиною в середостінні. Але в якийсь момент вона переродилася в злоякісну – і почала стрімко рости.
Онкологія – це захворювання, яке потребує величезних моральних, фізичних і матеріальних ресурсів – і при цьому не дає часу на розкачку. Тож Аліна з Єгором одразу ж поїхали до Національного інституту раку, де дитині розпочали перший курс хіміотерапії. Знесилений місяцями хвороби малюк першу “хімію” сприйняв важко.
“Довелося навіть перервати курс, наскільки Єгорчику було погано… Його 15 днів відкачували. Він був знесилений, не міг ні говорити, ні їсти, навіть дихати йому було важко… Мабуть, пухлина десь тиснула – він просто задихався… Перші “хімії” страшенно важко переживав. А вже 5-ту, 6-ту й 7-му – трохи легше. Тільки висипи по тілу і стоматит, а в решті – ще більш-менш. Нам було з чим порівнювати”, – розповідає Аліна.
Кажуть, біда не приходить одна. Поки Аліна днювала і ночувала в лікарні – у її родини відібрали будинок. Річ у тім, що кілька років тому вона взяла позику на будівництво свого житла на Осокорках – під заставу майбутнього будинку. Весь час справно виплачувала кредит. Навіть коли її боргові зобов’язання попередній кредитодавець передав іншій фірмі. Коли ж захворів син і усі кошти родини було кинуто на його порятунок – за кредитними зобов’язаннями виникла прострочка. Жінка, дізнавшись, що її родину збираються викинути на вулицю, знайшла гроші, які кредитори вимагали заплатити, аби не виселяти сім’ю Аліни. Але на кілька годин пізніше від названого ними часу. І ні вмовляння, ні пояснення, що затримка виникла через хворобу сина – не подіяли: представники кредиторів просто увірвалися до будинку, повикидали меблі та речі. Де поділася частина майна, Аліна не знає й досі.
Наразі, за словами Аліни, люди, що позбавили її родину житла, намагаються переоформити будинок на себе – і вже ділять його на три частини з прицілом на подальший продаж. Однак право власності на нерухомість – за нею. Тож жінка звернулася до суду – і, за словами її адвоката, має непогані шанси повернути втрачену, зокрема, і через сфальшовані “новими власниками” документи щодо права власності, оселю.
Втратити дім, у зведення якого вкладено стільки сил та часу, і залишитися просто неба – тяжке випробування. Але Аліна каже: для неї зараз головне – вилікувати сина.
“а міЗсяці в Інституті раку я багато переосмислила. Зрозуміла, що матеріальне – це ніщо. Ми ж голими приходимо у цей світ – і з собою з нього теж нічого не заберемо. Головне – це здоров’я. Коли бачиш, скільки тут, у лікарні, діточок з онкозахвоюваннями, коли знаєш, як вони страждають, коли чуєш, як надривно плаче немовля, яке вже народилося з пухлиною – це дуже сильно змінює пріоритети. Для мене головне – витягти Єгора, поставити його на ноги. І я ні на хвилину не дозволяю собі сумніватися, що мені це вдасться”, – каже Аліна.
Окрім Єгора у Аліни є ще двоє синів. Старшому, Олександру – 31 рік. Він багато років прослужив у Національній гвардії, наразі планує перейти в СБУ. Коли почалася війна – кілька ротацій відбув на Донбасі, починаючи з боїв за Слов’янськ. Сашко не раз ризикував життям. Приміром, у день, коли загинув легендарний генерал Сергій Кульчицький. Син Аліни був серед воїнів, які вилетіли з Карачуна на першому вертольоті. Другий, на борту якого був Кульчицький, летів одразу за ними – і був збитий терористами…
Середній син, Дмитро, теж обрав кар’єру військового. Він, як і брат, закінчив військове училище. У бойових діях, як Олександр, участі не брав – натомість посилює захист держави в іншій сфері: працює в Держспецзв’язку.
Для обох братів хвороба Єгорчика стала ударом. Ще важче пережив звістку про страшний діагноз чоловік Аліни, Ігор. У нього Єгор – єдина дитина.
“Коли Єгорчик народився, нам з Ігорем було вже по 41 рік. Ми колись в юності з ним зустрічалися. А потім – доля розкидала… Я двічі виходила заміж, однак сімейне життя не склалося. Майже весь час була одна, сама піднімала старших синів. А потім ми випадково зустрілися з Ігорем – і ті колишні почуття знову спалахнули… У Ігоря Єгорчик єдина дитина. Він дуже важко переживає”, – каже Аліна.
Родина підтримує Аліну та Єгора як може. Однак сама жінка зізнається: найбільшу підтримку вона відчуває від найменшого сина.
“Я не знала, як йому сказати про діагноз… Але він почув слово “гангліонейробластома” від лікарів під час обходу – і поліз в Гугл… Він знає, що таке гангліонейробластома. Знає, що таке “хімія”, “бокс”, “ремісія”, “рецидив”. Син якось дуже мужньо все сприйняв. І часом не я його, а він мене втішає. Все просить: мамочко, ти тільки не плач… Я не можу втратити цю дитину. Він – сенс мого життя. Готова на все, аби поставити його на ноги. Вилікувати раз – і назавжди”, – каже Аліна.
Нещодавно Єгор пройшов 8-му, заключну хіміотерапію. Далі йому робитимуть МРТ та КТ, щоб побачити, чи подіяло лікування і чи зменшилася пухлина хоч трохи. Проблема в тому, що розташована вона так, що оперувати її дуже важко і небезпечно. І що дитині потрібна ще й імунотерапія, яку в Україні просто не роблять.
Лікарі наші кажуть: з таким діагнозом, як у нас, в Україні виживає 50% дітей. Я бачу: вони роблять все, що можуть – і навіть більше. Але, мабуть, у нашій державі просто немає таких можливостей, які є в закордонних клініках. А от в Ізраїлі діток з гангліонейробластомами лікують досить успішно. Ми вже консультувалися з тамтешніми лікарями. Одна з потужних ізраїльських клінік готова нас взяти на імунотерапію. Вони розписали нам вартість лікування на рік: воно коштуватиме від 200 до 450 тисяч доларів, це зі всіма ризиками. І я не знаю, де брати такі гроші…” – каже Аліна.
Вона збирається стукати в усі двері, звертатися за допомогою до міжнародних фондів, відкривати збори в соцмережах… Але на все це потрібен час. А це те, чого у маленького хлопчика з величезними сумними очима, хлопчика, який вимушено став дорослим у свої 9 років – просто немає.
Допоможемо Єгору жити?
Реквізити:
4441 1144 3132 5867 Мусійчук Єгор Ігорович
В Україні планують відновити власне виробництво пального: чи зменшить це черги і ціну