В Україні у немовлят виявлятимуть СМА у перші дні життя, поки ж батьки втрачають найважливіший час
На 2022 вже прийнятий бюджет і на програму медичних гарантій виділено 157 млрд грн. З цих коштів і будуть покриватися витрати на неонатальний скринінг.
Уже з наступного року всіх новонароджених у перший день життя обов’язково безкоштовно тестуватимуть аж на 21 недугу. Нині ж у списку лише чотири. Зокрема, діагностовуватимуть і спинальну м’язову атрофію. Крім того, парламент виділив гроші на закупівлю дорогих препаратів, які може зупинити розвиток СМА.
Про це зазначають журналісти ТСН.
5-місячна Марія-Тереза хапає ручкою іграшку, але втримати довго не може. А ніжки – майже не працюють, саме через спинальну м’язову атрофію першого – найважчого типу.
СМА – це рідкісна генетична хвороба. І часто такі дітки помирають ще в перші роки життя, бо малюки втрачають здатність не лише рухатися, а й нормально їсти, ковтати та дихати. «Твоє життя поділилось на до і після. До цього ти жив спокійно, а зараз ти просто вимушений щось робити, щоб врятувати свою дитину», – каже мама дівчинки.
У світі є кілька препаратів, що можуть допомогти. Один із них – коштує близько двох мільйонів доларів. «Припиниться прогресування захворювання. Дитина зможе харчуватися самостійно, дихати самостійно, а для дітей зі СМА1 – це вже велика перемога», – констатують лікарі.
Але Вести препарат Марічці потрібно до двох років. «Коли у мене там друзі, хто зустрічає, дає мені якусь копійку, мені не соромно її брати, бо я знаю, для чого я її беру», – каже жінка.
Ольга шкодує, якби її донечці СМА діагностували одразу після появи на світ, вони б мали більше часу, зокрема, і на збір коштів.
“Для TikTok, для приколу”: на що готові підлітки заради відео в TikTok