Донька київських рятівників тварин потребує термінового лікування.
5-річна Лара ще ніколи не бігала ніжками по калюжах, не стрибала з подружками у резинки і не кружляла у танку. Усіх цих радощів дитинства дівчинка позбавлена через важку недугу – спінальну м’язову атрофію (СМА). Дівчинка не може ходити, їй важко щось тримати у руках і жувати. Ця страшна хвороба не те, що всадила дитину до візка, вона ще й загрожує її життю.
Батьки Лари – Любов Кравчук та Михайло Сторожук – засновники команди порятунку тварин у Києві. Їхній проект не відмовив жодній постраждалій тваринці і вже врятував тисячі життів братів наших менших. Сьогодні Любов та Михайло самі потребують допомоги, адже намагаються врятувати свою донечку.
Зупинити хворобу дитини і дати їй шанс на життя може спеціальний сироп. Утім держава його не купує для дітей з таким діагнозом. Його вартість – 6 мільйонів гривень за річний курс лікування. Препарат не продається у роздріб, а придбати його самотужки батькам просто непосилу.
“Всі ці чотири роки ми чекали, що держава таки буде закуповувати ліки для людей зі СМА в Україні, але все ніяк і ніяк. За останні пів року сильно погіршився стану доньки, тому я вирішила збирати кошти. Я зверталася через харківський Фонд дітей зі СМА, в якому ми є, до виробника ліків – швейцарської компанії. Тоді назвали суму – 6 мільйонів гривень на рік лікування. Ці ліки продаються оптом”, – розповідає нам мама дівчинки.
Про страшний діагноз “Спінальна м’язова атрофія” батьки Лари дізнались, коли дитині був рік.
СМА – це рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів і призводить до ранньої смерті. Через цю хворобу людина слабшає кожного дня, і в результаті втрачає здатність ходити, рухатись і навіть дихати.
5-річна дівчинка ще жодного разу не отримувала життєвонеобхідного лікування.
“Міністерство охорони здоров’я змінює міністрів і їх працівників кожні пів року-рік. Оскільки моїй дитині 5 років, я знаю про проблему дитини 4 роки, і приблизно три роки нам кожне Міністерство каже, що ще пару місяців і все буде, що ще пару місяців і будуть державні закупівлі. Тобто, це все обіцянки, напевно”, – каже жінка з відчаєм.
Утім часу на очікування немає, ця недуга швидко прогресує і загрожує життю дитини.
“Я вирішила, що спробую зібрати кошти на закупівлю річного курсу препарату, тому що чекати вже просто немає терпіння. Нещодавно, ще два тижні не минуло, такий хлопчик, як моя Лара, помер. У нього також був другий тип СМА. Йому виповнилось нещодавно тільки 5 рочків. Тобто такі діти помирають”, – каже мама дівчинки.
Щомісяця родина витрачає до 10 тисяч гривень лише на вітаміни для донечки і спеціальне харчування, щоб хоч якось підтримувати її стан здоров’я. Але саме на ліки від захворювання у родини грошей просто немає.
“Вже 5 років ми живемо вборг”, – каже жінка.
На відео 5-річна Лара малює гроші і вірить у їхню справжність.
“Вона не може ходити, не може повзати. Вона цього ніколи не могла робити. Хвороба прогресує. Вона не може пити з чашки, їй важко. Вона майже все п’є з трубочок. Не може їсти звичайною ложкою, має бути якась пластикова. Також вона не може довго жувати, навіть не тверду їжу. Наприклад картоплю, якщо вона довго її жує, то вона просто втрачає можливість жувати далі і проковтнути. Каже: “Я втомилась” і полишає цю їжу. Навіть з жуванням у нас проблема. Тому харчування щоденне у нас у вигляді рідини”, – розповідає мама Лари.
Через недугу дівчинка ослаблена, її життя під загрозою.
“У нас недобір ваги, менше можливості і тривалість життя, звичайно…”, – каже мама дитини.
Тож лікування дівчинці терміново необхідне.
“Багато сімей вже втекли з України. Є навіть сім’я, яка поїхала за лікуванням до Польщі. Їхній хлопчик отримав вісім доз лікування, але, на жаль, це вже було запізно. Тобто він загинув в іншій країні, тому що в Україні йому вчасно не надали лікування. В Україні люди зі СМА різного віку – і дорослі і діти помирають. У рік від 6 до 18 людей помирають. І це стосується кожного, бо кожна людина може бути носієм того гену. При зустрічі двох людей-носіїв може народитися дитина з хворобою. Це рідкісне захворювання і вважається, що воно десь далеко і трапляється не тут і не зараз, але ні, воно набагато ближче”, – підсумувала мама 5-річної Лари.
Сім’я дівчинки опинилась у надскладному становищі і сподівається, що знайдуться люди, які допоможуть їм врятувати їхню 5-річну донечку.
Допомогти зібрати кошти на ліки для 5-річної Лари можна за реквізитами:
Приватбанк:
UAH 5168 7551 1301 1361
Кравчук Л.Л. (мама дівчинки)
USD 5169 3600 1003 5289
EUR 4731 1856 2138 6603
Реквізити Монобанку тут.
Лара дякує усім небайдужим, хто допоміг їй на лікування.
Стрімко прискорили падіння: НБУ встановив курс валют на 11 лютого